A Bergerac, une pause pour les proches des malades d'Alzheimer Audrey Marquès, la psychologue de la plateforme d’accompagnement et de répit, échange avec les proches des malades d’Alzheimer lors d’une pause-café © Photo

Emilie Delpeyrat

Les statistiques du groupe de travail « Intérêt de santé publique et études post-inscriptions » sont glaçantes : en France un quart des aidants de patients atteints de la maladie d'Alzheimer décèdent avant le malade dont ils prennent soin. Un chiffre accablant qui a poussé l'établissement d'hébergement pour personnes âgées (Ehpad) de la Madeleine, à Bergerac, à initier une plateforme d'accompagnement et de répit itinérante à destination des proches des personnes diagnostiquées Alzheimer. Parmi les services proposés gratuitement, des cours de taïchi, des temps d'écoute personnalisés, des séances d'art-thérapie ou encore des pauses-café bimensuelles dans un hôtel de la périphérie de Bergerac.

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Ce dernier rendez-vous est l'un des plus prisés. Tous les quinze jours, une dizaine d'aidants, hommes et femmes, prennent deux heures pour s'asseoir à la même table et discuter. Certains ont une mère atteinte, d'autres une épouse ou époux malade. Pour tous, le quotidien est « lourd », plombé par les affres de la maladie et une culpabilité qui ne dit pas son nom. « Depuis que le diagnostic est tombé pour mon mari, je n'ai plus envie de rien faire, plus envie de m'occuper de moi, plus envie de sortir, plus envie de faire des activités, confie l'une des participantes à la pause-café. C'est un peu comme si je me sentais coupable de vouloir faire des choses qui me font plaisir. »

  • Pas égoïste de penser à soi

« Ce n'est pourtant pas égoïste de penser à soi », nuance Audrey Marques, la psychologue de la plateforme d'accompagnement et de répit, qui veut mettre en garde son auditoire contre « les dangers de l'épuisement ». Bien souvent, les aidants sous-estiment la lourdeur de la prise en charge et se lancent à corps perdu dans une tâche qui finit par les absorber entièrement. « Le danger, c'est de se croire indispensable et de se laisser submerger par son rôle d'aidant en oubliant ses propres limites, explique Audrey Marquès. Or, la relation avec les malades ne peut être opérante que si l'aidant est suffisamment en forme, physiquement et moralement. »

Plus facile à dire qu'à faire ? « Ce n'est pas toujours évident de lâcher prise et de prendre du recul par rapport à la pathologie quand votre conjoint est entièrement dépendant de vous, du matin au soir », avance un fidèle des pauses-café, qui, bien que septuagénaire, s'occupe pratiquement seul de son épouse malade.

  • Savoir déléguer à l'extérieur

« Il faut savoir se faire aider, ne pas hésiter à déléguer une partie de la prise en charge à des professionnels, argumente la psychologue de la plateforme de la Madeleine. L'arrivée d'un tiers dans le quotidien d'un malade ne remettra jamais en cause votre place : vous resterez toujours, quoi qu'il arrive, l'aidant principal. »

Certains ont déjà expérimenté la chose et ne le regrettent pas. « Au départ, faire la cuisine, s'occuper des courses, tenir la maison propre a quelque chose de sympathique, pour ne pas dire gratifiant, mais je vous garantis qu'on se lasse vite et qu'on n'est pas mécontent, au final, de pouvoir compter sur l'aide ponctuelle de professionnels pour la prise en charge de la vie domestique. »

Accepter de l'aide sera une première étape pour faciliter celles qui suivront, comme un éventuel placement en institution : « Beaucoup culpabilisent à l'idée de mettre leurs proches en maison de retraite, mais, comme toute chose, cette évolution de la vie se prépare en amont quand c'est possible. »